Det Morten Hope har utviklet er en app som kan revolusjonere hjelpemiddelfeltet.

Kongsbergkaren Morten Hope har gått nye veier for å hjelpe sønnen Lukas (10).

Da Lukas ble født tok det ikke lang tid før Morten og mammaen til Lukas, Emma Karlsson, skjønte at noe var annerledes med sønnen deres.

– Det at det var noe galt med Lukas, var noe som vi oppdaget veldig tidlig, forteller Morten.

– Allerede da han var 3 måneder gammel fikk han sitt første epilepsianfall og etter det fulgte en tett periode med mange aggressive epilepsianfall, noe som nok har bidratt en del til slik han er i dag. Det bremser jo utviklingen veldig.

Lukas ble født med en hjerneskade og er i dag multifunksjonshemmet, har en kraftig epilepsi og en såkalt atypisk autisme, noe som betyr at den ikke er spesifisert. På grunn av dette har Lukas en veldig lav kognisjonsevne, noe som medfører at han ikke har et språk eller en mulighet til å tilegne seg noen hjelpemidler som han kan kommunisere med.

Den blide gutten kan ikke bruke ord for å at han er sint eller glad eller mett.

– Lukas har likevel sitt eget språk. Han kommuniserer gjennom sitt repertoar med lyder eller kroppsbevegelser og ansiktsuttrykk, forklarer Morten.

Lukas er ikke helt som andre barn. Foto: Life Tools

Et nytt utgangspunkt

Til tross for at Lukas og hans foreldre kjapt fikk hele hjelpeapparatet rundt dem, med mye hjelp fra både Statens Senter for Epilepsi, Sykehuset i Drammen, Kongsberg Kommune lokalt, og ble fulgt opp veldig godt hele veien, var det likevel noe som manglet.

– Vi hadde i utgangspunktet akseptert situasjonen, men så kom det til et punkt der vi begynte å diskutere kommunikasjon og utforske potensialet. Etter å ha blitt henvist til habiliteringen i Vestfold, som er et kompetansesenter på kommunikasjon, hvor Lukas havnet i en gruppe som het ASK (Alternativ Supplerende Kommunikasjon), begynte de å kartlegge Lukas sine muligheter.

Det viste seg at Lukas ikke kunne tilegne seg kunnskap på samme måte som andre, så til slutt ville de ta et nytt utgangspunkt: Lukas selv, og heller sette hans egne uttrykk i et system.

– Der jobbet vi med et dokument vi kaller «kommunikasjonspass», hvor du prøver å gjøre en atferdstolkning og gi den mening. Dette er et møysommelig tolkningsarbeid som hele tiden må testes og raffineres. Samt en responstolkning, altså en oversikt over hvordan vi skal reagere på atferden, forteller Morten.

Utfordringen var at alt dette ble gjort på papir. 

– Det finnes faktisk ingen i hele verden i dag som samler dette på noe annet enn papir. Til dags dato er det altså bare kommunikasjonspass i papirform som har vært gjeldende.

Det handler om å bli sett og forstått. Foto: Life Tools

«Dette må vi jo lage en app av!»

Det var da Lukas skulle slutte i barnehagen og begynne på skole, at noen tanker begynte å svirre hos Morten.

– Vi hadde begynt på prosesser som havnet i en skuff, eller satt med dokumenter som var umulig å ta i bruk i situasjoner med samhandling med barnet. Så dette dokumentet funket ikke i praksis. Det var bra å kartlegge og sette kommunikasjonen i et system, men det ble ubrukelig for oss da det var vanskelig å holde oppdatert.

Det var kunnskapen som sitter i hodene på folk som gikk tapt. For selv om de i barnehagen kjente Lukas og rutinene hans, var det lite som var skrevet ned. Det gikk i post-it-lapper og så fort han skulle begynne på skolen, var kunnskapen tapt. 

I løpet av en normal uke er Lukas nå i kontakt med kanskje 30 ulike personer. Om det er på avlastning, på skolen eller hjemme. Ofte er det ikke snakk om de samme 30 personene.

– For et menneske som Lukas, som har såpass omfattende pleiebehov, så er det nesten som å starte på nytt. Nesten som om han må «resettes» hver gang han møter et nytt menneske eller en ny situasjon. Etter barneskolen må han så «resettes» for ungdomsskolen og så må han «resettes» for bolig. Skal du liksom drive av å være nødt til å «resette» ham for hele livet? Skal jeg som far nå være med på å «resette» nye folk som skal hjelpe han underveis hele veien? Nei, det hadde jeg bare klart inntil et visst nivå og så hadde jeg ikke klart det lenger. Så jeg begynte heller å finne ut av hvordan vi kunne løse denne problemstillingen.

Morten innså at hverdagsteknologien allerede var tilgjengelig og at den kunne gjøre det mulig å sette all denne kunnskapen i et system og lage et rammeverk, et kommunikasjonssystem, som kunne fungere som en uttrykksbank hvor man kunne samle all denne kunnskapen, vedlikeholde den og holde den oppdatert til enhver tid, på en enkel måte – lett tilgjengelig og rask i bruk.

– Det var grunntanken og jeg sa det høyt og litt bråkjekt: «Dette må vi jo lage en app av!»

Lukas går i dag i 4. klasse på Raumyr Skole. Foto: Life Tools

Veien til en app

Det er nå to år siden Morten hadde dette «eureka»-øyeblikket. På reisen dit han er i dag, har han hatt god hjelp fra blant annet spesialpedagog Aud Kari Borge på Raumyr Barneskole og Dan Thoresen, grafisk IT-designer. I et halvt år jobbet de tre i en ren dugnadsånd med utallige workshops hvor de tegnet arkitektur og lagde rammeverket.

Til slutt bestemte de seg for å lage en pilot og søke NAV Tilde (Kompetansesenter for tilrettelegging og deltakelse) om midler.

– Vi stod på som juling. Bare det å bygge databasen og funksjonaliteten var et gigaprosjekt – og dette var jo noe vi bare holdt på med på siden av våre vanlige jobber. Men i fjor fikk jeg 290.000 kroner fra NAV og fikk penger til å betale utvikleren, smiler Morten.

NAV forlanget en fagreferansegruppe som kunne kvalitetssikre arbeidet og en styringsgruppe som forankret det videre. Morten satte da sammen en så bred referansegruppe han kunne finne, med gamle kjente fra Vestfold, fra miljøet i Kongsberg, fra PPT, fra spes.ped i barnehagen, fra skolen på Raumyr og Lundeløkka, NAV og hjelpesentralen i Drammen. Etter tre store workshops var rammeverket klart.

Vi fant et hull i disse gamle hjelpemidlene som kanskje ingen har tenkt på har vært der

– Vi fant et hull i disse gamle hjelpemidlene som kanskje ingen har tenkt på har vært der, forklarer Morten.

– Det som er annerledes er at vi fikk en helt annen innfallsvinkel i det å tenke hjelpemidler på. I Teknologiparken på Kongsberg handler mye om brukerstyrt opplæring. Det vil si at du spisser opplæringen din mot det brukeren trenger der og da. Så jeg har tatt noe av den tankegangen inn i hjelpemiddelbransjen. For vi har jo en person som ikke kan lære seg noe selv og som er avhengig av nettverk rundt seg for å bli forstått og da trenger brukeren et rammeverk rundt seg som teamet rundt bygger og vedlikeholder gjennom hele brukerens liv, ut ifra brukerens egne behov og premisser.

Slik ser prototypen til Kjenn MEG appen ut. Foto: Life Tools

Resultatet ble appen KJENN MEG hvor uttrykkene til Lukas blir digitalisert, visualisert og satt i et tilgjengelig, søkbart og interaktivt system, i en uttrykksbank. Ved hjelp av små videofilmer av sønnen i alle mulige situasjoner tilgjengelig på et nettbrett, kan enhver som samhandler med Lukas lettere forstå situasjonen og kommunikasjonen de er inne i umiddelbart.

Appen skal med andre ord hjelpe venner, familie, assistenter og fagpersoner til å forstå barnet på en enklere, raskere, smartere og en mer tilgjengelig måte – i alle hverdagens faser. 

Det er en menneskerett å bli forstått. Foto: Life Tools

Hørte «sønnen» snakke for første gang.

Per i dag har Morten iherdig samlet mange av uttrykkene til Lukas og appen gir deg både en video, en beskrivelse av situasjonen og en tolkning og ønsket respons som umiddelbart leses opp av en syntetisk barnestemme.

– Det er den første norske syntetiske stemmen noensinne. Jeg ville at det skulle være en s autentisk barnestemme som mulig, forteller Morten.

– På den måten føler jeg det som om det er Lukas som snakker til meg og dette er jo første gangen Lukas sine rutiner har blitt satt ord på i jeg-form.

«Lukas snakker jo!» uttalte Mortens andre sønn Vetle (3) da Morten testet piloten hjemme.

– Alle har rett til å bli forstått. Det er nedfelt i Menneskerettighetene. Og slik det er i Norge i dag er det litt tilfeldig hvor bra team du har rundt deg og hvem som har fokus på kommunikasjon og ikke. Så det er nok mange som har falt ut, forteller Hope.

– Det er derfor vi har kalt appen Kjenn Meg. For at du skal bli kjent med personen, hvem de er.

Hva sier pappaen i deg når dette er ferdig og funker?

– Da er jeg veldig glad for at jeg har sikret Lukas sitt språk for livet. Når ikke jeg lever lenger eller kan ha mulighet til å følge ham opp. Veldig glad for at jeg har sikret kommunikasjonen hans så godt jeg kan.

Det må jo ha vært utrolig tøft til tider?

– Ja, det har det så absolutt vært. Bare det å bli pappa og mamma er ganske tøft i seg selv, og når det så smeller til med en kjempekraftig epilepsi på en tre måneder gammel baby tråkker du ikke den samme stien som alle andre gjør. Ofte må du tråkke den opp selv også – og gå veien selv – og akseptere at du har en gutt med omfattende pleiebehov i uendelig fremtid. Men selv om han har den kognitive evnen til en 8-9 måneder gammel baby, utvikler han seg innenfor sin verden.

Dette er jo revolusjonerende i et globalt perspektiv. Internasjonalt sett er det mange du kan hjelpe?

– Ja. Det eneste du trenger å gjøre er å endre språket og den syntetiske stemmen i appen. Det spiller ingen rolle om du er fra India eller Ghana. Det som er spennende med ikke-verbal kommunikasjon, er jo at den er universell.

Lukas er mer rolig nå som han blir mer forstått. Foto: Life Tools

Tenker du noensinne på hva dette vil bety?

– Akkurat nå er jeg veldig business fordi jeg har et sterkt fokus på å lansere denne appen og å få stablet sammen et selskap som gjør at jeg kan følge opp. Utvikle, fikse, forbedre og så videre… Helt til vi er på sensorteknologi.

Hva tenker du nå før den blir lansert den 21. august?

– Jeg syntes dette er utrolig moro. Det er kjempegøy. Jeg kan ikke telle antall timer jeg har brukt i forhold til alt dette, men det gir meg mer motivasjon. Når folk rundt deg begynner å se at dette kan være noe som er ålreit og kan hjelpe mange flere, kjenner jeg at jeg får ekstra energi.

– Lukas er jo det som driver meg, men andre ganger tenker jeg muligheter ut over dette.

– Jeg gleder meg skikkelig til lanseringen og kunne gjort det i dag. Litt skummelt å komme over kneika. Jeg får jo et ansvar. Men jeg er villig til å ta det ansvaret. Det er jo helt tydelig at dette vil betyr mye for mange med store utfordringer.

Du vil forandre liv, vil jeg påstå. På så mange nivåer.

– Ja, jeg tror det også. Lukas er nøkkelen, vi gir verden en nøkkel til å forstå ham med. Samt så mange andre barn som er i samme situasjon. Jeg kjenner det begynner å kile i magen når jeg tenker på hva dette kan gjøre, avslutter Morten og smiler varmt.

Vil du vite mer? Besøk nettsidene til Life Tools her.  

 

Kjenn MEG i Hverdagen:

 

 

 

 

 

DEL
Jeg er redaktør og journalist for 3600.no. Bak meg har jeg 8,5 år høyere utdanning, 7 år som nettjournalist/ansvarlig og prosjektsjef i Aller Media, 4 år som websjef i to av Norges største møbelkjeder, 20 år med Karate og nesten 10 med innebandy. (For eksempel).